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📁 대상별 구분/노인·장애인 복지

2025년 희귀질환자 특수식이 구입비 지원 (대상질환, 신청조건)

by minx 2025. 6. 21.
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2025년, 희귀질환자도 특수식이 구입비를 지원받을 수 있습니다.
특수조제분유·저단백즉석밥·옥수수전분까지, 질환별로 연간 최대 360만 원까지 지원되며
건강보험가입자·차상위계층·의료급여 수급권자 모두 신청 가능합니다.

신청은 건강보험공단 지사 서면청구만 가능하니, 조건과 절차를 꼭 확인하세요.
지원대상 질환 목록구체적 기준, 필요 서류까지 아래에서 정리해드립니다. ✅

 

 

[목차]

 

2025년 희귀질환자 특수식이 구입비 지원 - 신청 조건, 신청 방법, 특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분, 대상 질환

 

1. 특수식이 구입비 지원이란?

희귀질환자 중 일부는 일반 식사만으로는 영양 섭취가 어렵거나, 질환 악화를 막기 위해 특별한 식이조절이 필요한 경우가 있습니다.

이럴 때 필요한 것이 바로
특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분 같은 의학적 필요에 따른 특수식이인데요.
문제는 이 식품들이 일반 식재료보다 가격이 훨씬 비싸다는 점입니다.

💡 이런 상황을 고려해,
정부는 특정 희귀질환자에게 연간 일정 한도 내 실비를 환급해주는
「특수식이 구입비 지원 제도」를 운영하고 있어요.


📌 지원 항목은 총 3가지입니다.

  • 특수조제분유
  • 저단백즉석밥
  • 옥수수전분

단순 식품 구입이 아니라,
질환별로 의료적으로 식이요법이 반드시 필요하다고 판단된 경우에 한해
국민건강보험공단 지사에 서면청구 방식으로 지원받을 수 있어요.

 

 

2. 지원 대상 질환 및 조건

특수식이 구입비는 아무 질환이나 신청할 수 있는 제도가 아닙니다.
보건복지부가 지정한 희귀질환 중 특정 질환자만 해당돼요.


📌 지원 대상 질환 수

지원 항목 대상 질환 수
특수조제분유 및 저단백즉석밥 28개 질환
옥수수전분 9개 질환
 

각 항목별로 지원 질환이 다르기 때문에,
반드시 어떤 항목에 해당하는지를 먼저 확인해야 합니다.

 

특수조제분유, 저단백즉석밥 구입비 대상질환(28개)

번호 상병코드 상병명
1 E70.0 고전적 페닐케톤뇨증
2 E70.1 기타 고페닐알라닌혈증
3 E70.2 타이로신대사장애
4 E70.2 알캅톤뇨증
5 E70.2 조직흑갈병
6 E70.2 타이로신혈증
7 E70.2 타이로신증
8 E71.0 단풍시럽뇨병
9 E71.1 고류신-이소류신혈증
10 E71.1 고발린혈증
11 E71.1 메틸말론산혈증
12 E71.1 아이소발레린산혈증
13 E71.1 프로피온산혈증
14 E72.1 유황함유아미노산대사장애
15 E72.1 호모시스틴뇨
16 E72.1 메타이오닌혈증
17 E72.2 요소회로대사장애
18 E72.2 아르지닌혈증
19 E72.2 아르지닌숙신산뇨
20 E72.2 시트룰린혈증
21 E72.2 고암모니아혈증
22 E72.3 라이신 및 하이드록시라이신 대사장애
23 E72.3 글루타르산뇨
24 E72.4 오르니틴대사장애
25 E72.4 오르니틴혈증(Ⅰ, Ⅱ형)
26 E72.4 오르니틴트랜스카바미라제결핍
27 E72.5 글라이신대사장애
28 E72.5 비케톤고글라이신혈증

 

 

옥수수 전분 구입비 대상질환(9개)

번호 상병코드 상병명
1 E74.0 간인산화효소결핍
2 E74.0 글리코젠축적병
3 E74.0 글리코젠축적병 1b형 A
4 E74.0 글리코젠합성효소결핍
5 E74.0 안데르센병
6 E74.0 코리병
7 E74.0 포르브스병
8 E74.0 폰기에르케병
9 E74.0 허스병

 

 

📌 질환 외 조건도 중요합니다.

질환에 해당하더라도, 아래 조건 중 하나를 충족해야 지원 대상이 됩니다.

  • 의료급여 수급권자
  • 차상위 본인부담경감 대상자
  • 건강보험가입자 중 소득·재산 기준 충족자

이 중 건강보험가입자의 경우,
가구의 소득인정액과 재산을 합산해 기준중위소득 140% 미만 여부를 판단하게 됩니다.

 

 

3. 연령 기준 및 유의사항

특수식이 구입비 지원은 모든 연령에게 동일하게 적용되지 않습니다.
지원 항목에 따라 나이 제한이나 예외 기준이 있기 때문에 꼭 확인하셔야 해요.


📌 특수조제분유 및 저단백즉석밥

  • 만 19세 이상만 지원 가능
  • 만 19세 미만‘선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업’을 통해
    보건소에서 별도로 지원받을 수 있음
  • 생일이 속한 달까지 기존 사업에서 우선 적용되므로,
    이중 신청을 피하려면 지원 시기 계산에 유의해야 해요

📌 옥수수전분 구입비

  • 전 연령 지원 가능
  • 단, 만 18세 미만 소아청소년
    건강보험가입자여도 소득·재산조사를 면제받을 수 있음
  • 이 경우 진단서 및 질환 해당 여부만 확인되면
    별도 조사 없이도 신청 가능하다는 장점이 있어요

✔️ 정리하면?

항목 연령 기준 특이 사항
특수조제분유·저단백즉석밥 만 19세 이상 만 19세 미만은 보건소 사업에서 별도 지원
옥수수전분 전 연령 가능 만 18세 미만은 소득조사 면제

 

 

4. 연간 지원금액

특수식이 구입비는 항목별로 연간 한도가 다르게 적용됩니다.
해당 질환으로 등록된 대상자가 구입한 실비를 기준으로,
구입일 기준 1년 이내 금액에 대해 지급 한도 내에서 환급받을 수 있어요.


📌 2025년 기준 연간 지원한도

지원 항목 최대 지원 금액
특수조제분유(28개질환) 연간 360만 원 이내
저단백즉석밥(28개질환) 연간 168만 원 이내
옥수수전분(9개질환) 연간 168만 원 이내
 

💡 참고로,
각 항목은 연간 한도 내에서 수시로 청구 가능하며,
청구는 국민건강보험공단 지사에 ‘서면’으로 접수해야 합니다.
(신청방법은 아래 5번에서 자세히 설명드릴게요)

 

 

5. 신청 방법 및 제출서류

특수식이 구입비 지원은 온라인 신청이 불가능하고
전국 국민건강보험공단 지사에 ‘서면청구’만 가능합니다.

 

구입일로부터 1년 이내 청구해야 하며,
연간 한도액 내에서 수시청구 가능해요.


📌 신청처

  • 전국 국민건강보험공단 지사
  • 방문 / 우편 / 팩스 접수 가능

📌 청구 가능자

  •  지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자

📌 필수 제출서류

청구서
 - ‘별지 제13호서식’
  (질환에 따라 "선천성대사이상 환자 특수식이 구입비 서면청구서" 또는
  "옥수수전분 구입비 서면청구서")

[별지+제13호서식]+특수식이+구입비+서면청구서_2025.pdf
0.04MB
[별지+제13호서식]+특수식이+구입비+서면청구서_2025.hwp
0.04MB

 

구입 영수증 원본 또는 원본대조필 사본 1부


 

📌 국민건강보험공단의 특수식이 구입비 지급 절차

  1. 매월 청구된 구입비용을
    지원대상자 또는 보호자의 계좌로 입금
  2. 지급 대상 기간은
    지원신청일 ~ 퇴록일 사이의 실구입분에 한해 적용

6. 자주 묻는 질문 (FAQ)

Q1. 일반 건강식품이나 유사분유도 지원 가능한가요?

아니요.
지침서에 명시된 특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분만 해당됩니다.
건강기능식품, 일반 유아용 분유, 유사 저단백식품 등은 대상에서 제외됩니다.


Q2. 꼭 서면청구만 가능한가요? 온라인 접수는 안 되나요?

네.
특수식이 구입비는 공단 지사에 ‘서면으로만’ 청구 가능합니다.
온라인 신청은 불가능하며, 방문·우편·팩스 중 택일하시면 됩니다.


Q3. 만 19세 미만은 왜 분유 구입비 지원이 안 되나요?

선천성대사이상 환아 지원사업에서 지원되기 때문입니다.
따라서 만 19세 이상부터 특수식이 구입비 지원을 받을 수 있습니다.
(※ 단, 옥수수전분은 만 18세 미만도 조건에 따라 가능)


Q4. 구입한 제품이 환급 대상인지 사전 확인할 수 있나요?

정확한 지원 대상 여부는 국민건강보험공단 지사에 문의하시는 것이 가장 안전합니다.
지침상 명시된 제품 외에는 환급이 불가능할 수 있으므로, 청구 전 확인이 권장됩니다.

 

 

7. 마무리 안내 및 참고사항

특수식이 구입비 지원은
희귀질환자분들의 식이치료 부담을 줄이기 위한
중요한 의료비 지원제도입니다.

지침에 명시된 질환 및 식품 기준을 충족해야만 환급 가능하므로,
신청 전 반드시 해당 질환 코드와 식품 종류를 확인하셔야 합니다.

필요한 영수증과 서식을 준비하신 후,
거주지 관할 국민건강보험공단 지사로 서면 청구하시면 됩니다.

 

참고 링크 및 함께 보면 좋은 글

🔗 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)

2025.06.14 - [📁 대상별 구분/근로·저소득층] - 2025년 희귀질환자 의료비 지원 기준 총정리 (신청조건·소득기준 포함!)

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📎지원대상 질환 목록
아래에 함께 첨부한 PDF 파일(붙임2_2025 희귀질환자 지원범위별 대상) 을 통해 확인하실 수 있습니다.
반드시 해당 질환에 포함되는지 먼저 확인 후 신청하세요.  

붙임2_2025년 희귀질환자 지원범위별 대상질환.pdf
0.31MB

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